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Rheuma in jungen Jahren: Eine persönliche Bestandesaufnahme.

Ich werde oft gefragt, wie ich denn mit 38 Jahren rheumatische Arthritis haben könne. »Rheuma, Arthritis, Gicht, das sind Dinge für alte Menschen!« Nein. Vielleicht hilft mein eigenes Beispiel, das Verständnis etwas zu erweitern.

Der Erni im Spanien-Urlaub. Irgendwann in den 80ern.

Der Erni im Spanien-Urlaub. Irgendwann in den 80ern.

Meine Familie ist recht entzündungs- und autoimmun-freudig. Auf der mütterlichen Seite haben bzw. hatten wir multiple Sklerose, »Alters-Rheuma« und Gicht, auf der väterlichen Ekzeme. Das erste Mal persönlich damit konfrontiert wurde ich als Teenager, gerade frisch im eigenartigen Land der Pubertät angekommen. Meine Gelenke knackten, waren oft heiß und schmerzten, besonders Finger und Knie waren betroffen. Meine Mutter brachte mich zum Orthopäden, der tippte auf Wachstumsschub und Hormonumstellung, stutzte aber bei den Bluttests. Die Entzündungswerte waren doch erstaunlich hoch für jemanden, der erst zehn Jahre später sein allererstes alkoholisches Getränk oder Schmerzmittel zu sich nehmen würde. Ich verstand kein Wort, aber damals war mir das auch egal. Denn:

Der Schmerz störte mich nicht einmal so sehr, ich konnte ihn gut ausblenden. Ich dachte: okay, so fühlt sich also ein jugendlicher Körper an. Ein bisserl Kacke, aber nun ja, ist halt so, kann ich ignorieren. Erklärt, weshalb so wenige Erwachsene auf Bäume klettern und im Bus griesgrämig drein gucken.

Der Orthopäde schrieb dann Jahre später zur Aushebung für die Rekrutenschule ein Gutachten. Ich weiß bis heute nicht, was da drin stand. Aber der prüfende Militärarzt hatte das Blatt vor sich, stutzte und blickte den 18jährigen Sascha skeptisch an. »Glauben Sie wirklich, dass SIE Militärdienst leisten können???« – »Kann ich nicht beantworten, habe ich noch nie gemacht.« – »Okay, untauglich.«

Meine 20er waren dann vergleichsweise ruhig. Ich schlug mich mehr mit Rücken und Psyche herum als mit meinen Gelenken. Dass ich zwischendurch schmerzende Finger, steife Knie und dicke Füße hatte fand ich normal, ein Nebenkriegsschauplatz. Kannte ich ja schon ein paar Jahre. Wichtiger waren mir Körperhaltung und gute Bürostühle. »Ich hab Rücken!«, der Spruch könnte auch von mir stammen. Ich wurde mit einer Skoliose geboren und mir war klar, dass ich da aufpassen musste. Der Orthopäde meinte lapidar, dass ich mit 30 ein Stützkorsett brauchen würde.

Dann kamen die 30er. Au Mann. Oder eher, aua Mann.

War nicht schön. Ich wusste nicht, was los war, wunderte mich darüber, dass andere in meinem Alter Joggen und Freeclimbing cool fanden – und das auch machen konnten. Irgendwann merkte ich, dass nicht diese Menschen die Ausnahme von der Regel waren, sondern ich. Das erste Mal beim Rheumatologen war ich mit 32 oder 33.

Es folgten einige Wohnort- und somit Apotheken- und Hausarztwechsel, und immer dieselben Diskussionen, sobald besagte Fachperson das erste Mal ein Blutbild bestellte oder meine Forderung an der Theke entgegen nahm. Nein, mein Gamma-GT war schon mit 12 auf dem Niveau, und damals trank ich noch keinen Alkohol. Nein, meine Leber ist gesund. Ja, das wird periodisch mit einem Sonogramm überprüft. Ja, die Familie ist vorbelastet. Nein, ich nehme keine illegalen Substanzen zu mir. Ja, wenn ich wegen Schmerzen komme tut’s wirklich weh und ist kein Jammern auf hohem Niveau. Ja, ich kenne das Medikament. Nein, rufen Sie meinen Rheumatologen an, wenn Sie mir nicht glauben.

Aber wenigstens nutze ich auch heute noch kein Korsett. Jedenfalls kein medizinisches. Aber ich schweife ab.

Punkt ist: es gibt auch Bivis, die sich mit rheumatischen Erkrankungen herumschlagen dürfen. Nicht nur Uhus. Diese beiden Begriffe habe ich heute von meinem ehemaligen Mathematik-Lehrer geschenkt bekommen: BIs-VIerzig, Unter-HUndert. Und es wäre verdammi nett, wenn die Öffentlichkeit – egal ob auf Niveau Versicherungen, Ärzte, Apotheken oder Mitleser – das wahrnehmen würde. Und akzeptieren? Ja, das wäre dann wirklich … nett.

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It’s not Lupus!, oder: Schmerzgedächtnis.

Unser Nervensystem, inklusive Gehirn, ist toll. Es erkennt Gesichter, merkt sich (meistens) die Namen dazu, lernt, träumt und macht viele weitere Sachen, ohne die das Leben recht unangenehm wäre. Anders ist das beim Schmerzgedächtnis, da ist es genau anders rum.

Eigentlich ist der Mechanismus des Schmerzgedächtnisses sinnvoll: Eine aktuelle Schmerzsituation wird mit früheren Schmerzerfahrungen verglichen, dann angemessen darauf reagiert. Indem man zum Beispiel eine Gelenk schont, ganz automatisch. Toll!

Dummerweise sind die dazu befugten Nervenzellen, meist im Rückenmark, genau so lernfähig wie das menschliche Großhirn. Kommen immer wieder Schmerzimpulse an, oder über eine längere Zeit, reagieren die betroffenen Zellen mit dem Ausbilden zusätzlicher Rezeptoren. Sie werden also empfindlicher, reagieren flotter – im schlimmsten Fall muss nicht einmal ein echter Schmerzreiz vorliegen. Eine festere Berührung, ein deutlicher Kalt/Warm-Wechsel oder eine abrupte Bewegung können reichen, dass die Nervenzellen Guzi geben. Das Schmerzgefühl tritt häufiger auf als es sinnvoll wäre.

Bisher schlimm genug? Es kommt noch „besser“. Das Nervensystem als Gesamtes bekommt davon natürlich auch was mit. Also aktiviert das Großhirn vermehrt die IE-Gene, die Immunitätseinheit des Körpers. Weil, ist ja offenbar nötig, ne? Das wiederum macht die betroffenen Schmerzrezeptoren noch empfindlicher, kann sie gar kurzschließen: Schmerz ohne Reiz, ohne Entzündung, ohne direkte Ursache. Der Schmerz wird chronisch.

Heftigere Formen der rheumatischen Erkrankungen gelten entsprechend als Autoimmunkrankheiten und werden oft auch mit entsprechenden Mitteln behandelt. Dann kommt schon mal Methotrexat zum Einsatz. Rheuma ist vielleicht nicht Lupus, muss aber gegebenenfalls mit solchen Stoffen aus der Krebs- und Autoimmun-Therapie behandelt werden.

Danke, liebes Schmerzgedächtnis. Nicht.

Ich denke, es ist klar, dass es bei Rheuma Ziel jeder frühzeitigen Behandlung sein sollte: Kein Schmerzgedächtnis ausbilden! Deshalb verteilen die Ärzt_innen auch gerne Analgetika wie Bonbons, wenn man mit einem Gichtschub oder verknorzten Händen vorstellig wird. Die machen das nicht, weil sie von der bösen Pharmamafia geschmiert wären – es geht darum, so früh wie möglich zu intervenieren, damit besagte Nervenzellen sich nicht aufrüsten und sich kein Schmerzgedächtnis entwickelt.

Wenn Euch Mediziner_innen also Schmerzmittel in die Hand drücken und sagen: Erste jetzt sofort, dann vier Tage Dosis x!, dann macht das bitte. Und sagt Euch nicht, wenn der Schmerz nachlässt: Jetzt komme ich auch ohne klar. Werden die Schmerzen länger rausgezögert steigt die Chance, dass sich ein Schmerzgedächtnis bildet. Dann helfen irgendwann nur noch Opiate. Und das wollt Ihr wirklich nicht.