Schlagwort-Archive: rheumatische Arthritis

Rheuma in jungen Jahren: Eine persönliche Bestandesaufnahme.

Ich werde oft gefragt, wie ich denn mit 38 Jahren rheumatische Arthritis haben könne. »Rheuma, Arthritis, Gicht, das sind Dinge für alte Menschen!« Nein. Vielleicht hilft mein eigenes Beispiel, das Verständnis etwas zu erweitern.

Der Erni im Spanien-Urlaub. Irgendwann in den 80ern.

Der Erni im Spanien-Urlaub. Irgendwann in den 80ern.

Meine Familie ist recht entzündungs- und autoimmun-freudig. Auf der mütterlichen Seite haben bzw. hatten wir multiple Sklerose, »Alters-Rheuma« und Gicht, auf der väterlichen Ekzeme. Das erste Mal persönlich damit konfrontiert wurde ich als Teenager, gerade frisch im eigenartigen Land der Pubertät angekommen. Meine Gelenke knackten, waren oft heiß und schmerzten, besonders Finger und Knie waren betroffen. Meine Mutter brachte mich zum Orthopäden, der tippte auf Wachstumsschub und Hormonumstellung, stutzte aber bei den Bluttests. Die Entzündungswerte waren doch erstaunlich hoch für jemanden, der erst zehn Jahre später sein allererstes alkoholisches Getränk oder Schmerzmittel zu sich nehmen würde. Ich verstand kein Wort, aber damals war mir das auch egal. Denn:

Der Schmerz störte mich nicht einmal so sehr, ich konnte ihn gut ausblenden. Ich dachte: okay, so fühlt sich also ein jugendlicher Körper an. Ein bisserl Kacke, aber nun ja, ist halt so, kann ich ignorieren. Erklärt, weshalb so wenige Erwachsene auf Bäume klettern und im Bus griesgrämig drein gucken.

Der Orthopäde schrieb dann Jahre später zur Aushebung für die Rekrutenschule ein Gutachten. Ich weiß bis heute nicht, was da drin stand. Aber der prüfende Militärarzt hatte das Blatt vor sich, stutzte und blickte den 18jährigen Sascha skeptisch an. »Glauben Sie wirklich, dass SIE Militärdienst leisten können???« – »Kann ich nicht beantworten, habe ich noch nie gemacht.« – »Okay, untauglich.«

Meine 20er waren dann vergleichsweise ruhig. Ich schlug mich mehr mit Rücken und Psyche herum als mit meinen Gelenken. Dass ich zwischendurch schmerzende Finger, steife Knie und dicke Füße hatte fand ich normal, ein Nebenkriegsschauplatz. Kannte ich ja schon ein paar Jahre. Wichtiger waren mir Körperhaltung und gute Bürostühle. »Ich hab Rücken!«, der Spruch könnte auch von mir stammen. Ich wurde mit einer Skoliose geboren und mir war klar, dass ich da aufpassen musste. Der Orthopäde meinte lapidar, dass ich mit 30 ein Stützkorsett brauchen würde.

Dann kamen die 30er. Au Mann. Oder eher, aua Mann.

War nicht schön. Ich wusste nicht, was los war, wunderte mich darüber, dass andere in meinem Alter Joggen und Freeclimbing cool fanden – und das auch machen konnten. Irgendwann merkte ich, dass nicht diese Menschen die Ausnahme von der Regel waren, sondern ich. Das erste Mal beim Rheumatologen war ich mit 32 oder 33.

Es folgten einige Wohnort- und somit Apotheken- und Hausarztwechsel, und immer dieselben Diskussionen, sobald besagte Fachperson das erste Mal ein Blutbild bestellte oder meine Forderung an der Theke entgegen nahm. Nein, mein Gamma-GT war schon mit 12 auf dem Niveau, und damals trank ich noch keinen Alkohol. Nein, meine Leber ist gesund. Ja, das wird periodisch mit einem Sonogramm überprüft. Ja, die Familie ist vorbelastet. Nein, ich nehme keine illegalen Substanzen zu mir. Ja, wenn ich wegen Schmerzen komme tut’s wirklich weh und ist kein Jammern auf hohem Niveau. Ja, ich kenne das Medikament. Nein, rufen Sie meinen Rheumatologen an, wenn Sie mir nicht glauben.

Aber wenigstens nutze ich auch heute noch kein Korsett. Jedenfalls kein medizinisches. Aber ich schweife ab.

Punkt ist: es gibt auch Bivis, die sich mit rheumatischen Erkrankungen herumschlagen dürfen. Nicht nur Uhus. Diese beiden Begriffe habe ich heute von meinem ehemaligen Mathematik-Lehrer geschenkt bekommen: BIs-VIerzig, Unter-HUndert. Und es wäre verdammi nett, wenn die Öffentlichkeit – egal ob auf Niveau Versicherungen, Ärzte, Apotheken oder Mitleser – das wahrnehmen würde. Und akzeptieren? Ja, das wäre dann wirklich … nett.

Advertisements

Super Size Pain, oder: Arthritische Beschwerden und Übergewicht.

Wir wissen nicht erst seit «Super Size Me», dass das Gewicht arthritische Schübe auslösen oder gar zu rheumatischen Erkrankung führen kann. Karrikaturen gichtiger Dickbäuche gibt’s seit Jahrhunderten. Aber was tun?

Szene aus Morgan Spurlocks «Super Size Me». USA, Roadside Attractions, 2004.

Szene aus Morgan Spurlocks «Super Size Me». USA, Roadside Attractions, 2004.

Mein «Fall» dürfte exemplarisch sein: 2010 hatte ich den ersten Thurgauer Gichtschub und wurde bei meinem neuen Hausarzt vorstellig. Für ihn war klar: Sie sind zu dick, da kann so etwas schon mal vorkommen. Auch in jungen Jahren.

Er revidierte seine These später, als er erfuhr, dass ich mich schon als Jugendlicher mit Idealgewicht damit herumschlagen durfte. Aber ganz unrecht hatte er nicht: Ist man zu dick, dann hat die Leber mehr zu arbeiten, Entzündungswerte steigen, die Nieren ackern auch anständig rum – und schon schlägt man sich mit Arthritis oder eben Gichtschüben herum. Bei mir mag das damalige Übergewicht nicht Ursache für meine rheumatische Grunderkrankung gewesen sein, aber Schmerzschübe hat es dennoch begünstigt.

Es mussten also Kilos runter. Aber wie, mit, haha, dick geschwollenem Fuss? Ausdauersport ist so schwer möglich. Auch, weil bei Flüssigkeitsverlust – Schwitzen – das Risiko eines arthritischen Schubs ebenfalls hochschnellt. Der Arzt riet mir dann zu Oberkörper-Gymnastik, was meinem krummen Rücken auch zu gute kommen würde. Später, nach dem Gichtschub, sollte ich mich einfach mehr bewegen, weniger essen und reichlich Wasser trinken.

Mein Sport wurde das Gehen – ich latschte lieber eine Stunde in den Nachbarort als den Bus zu nehmen. Mindestens viermal in der Woche waren solche Märsche nötig. Wir wanderten viel, besonders auf dem Thurweg. Selbst auf Städtereisen kamen die Wanderschuhe mit. Es machte sich bezahlt; nach zwei Jahren war ich wieder im normalgewichtigen Bereich. Aber: Zwei Jahre! Und wenn ich meine maximale Ausdehnung als Nullpunkt des Projekts «Abnehmen» festlege hat es gar fünf Jahre gedauert, bis ich wieder in Form war.

Der einzige Rat, den ich rheumatischen Abnehmewilligen geben kann ist also dieser: Geduld haben, nicht aufgeben. Will man zu schnell zu viel erreichen steigt das Risiko auf zusätzliche Schmerzschübe. Dann geht ein, zwei Wochen gar nichts, im wahrsten Sinne des Wortes, und Motivation und Routine lassen nach. Ein bisschen Übergewicht ist auch nicht weiters schlimm, also nicht verrückt machen lassen.

Aber 20, 30 Kilogramm zu viel auf den Hüften? Und die Veranlagung zu arthritischen Erkrankungen im Genmaterial? Dann ist es im eigenen Interesse, dass man sein Gewicht in den Griff bekommt. Auch wenn es Jahre dauern sollte, bis es passt, und einem bereits die Wechseljahre oder Midlife-Crisis zuwinken.

Arbeitsmittel für fotografierende Schreiberlingende.

Schlägt man sich mit rheumatischer Arthritis in Händen und Füßen herum, kann der berufliche Alltag zur Qual werden. Wählt man seine Werkzeuge konsequent aus, lässt sich die Belastung oftmals verringern.

Ich schreibe, redigiere und fotografiere. Das mag nach einem eher … speziellen Berufsprofil klingen, aber ich schätze, die meisten meiner Leser_innen werden a) auch mal etwas schreiben und b) zwischendurch Fötteli machen. Entsprechend hoffe ich, dass meine Beispiele Impulse geben können, die eigenen Werkzeuge zu hinterfragen und gegebenenfalls zu optimieren.

Fangen wir an!

1. Mausersatz.

Kensington und Wacom

Ich mag Computer-Mäuse nicht. Die ganze Zeit den Arm bewegen oder den Mauszeiger aus dem Handgelenk herumschupsen strengt an und verspannt mir nicht nur die Schulter und den Ellenbogen, sondern strahlt bis in die Mittelhand- und Fingergelenke aus. Bei größeren Aufträgen oder längeren Manuskripten sitze ich schon mal zehn, zwölf Stunden am Stück vor dem Rechner. Entsprechend arbeite ich seit Jahren nur noch mit Trackball und Grafiktablett. So oder so bin ich ein Tastenkürzel-Mensch und mache so viel wie möglich mit der Tastatur.

2. Tastatur.

Apple

So sehr ich altmodische Tastaturen liebe, mit dem großen Hub können meine Gelenke während eines Arthritis-Schubs nur schwer umgehen. Kurzhub-Tastaturen haben sich für mich bewährt. Was dieses Modell zusätzlich auszeichnet: Die Knöpfe und Abstände dazwischen sind etwas größer als bei den meisten anderen Tastatur-Flundern. Nützlich, wenn man die Finger gerade nur schwer genau positionieren kann. Leider hält dieser Tastaturtyp nicht sehr lange.

3. Stift.

Faber Castell

Ich schreibe viel, was nicht überraschen sollte. Überraschender ist vielleicht, dass ich viel davon auf Papier erledige. Notizen, Artikel-Entwürfe, Erzählungen … fast alles beginnt mit Kugelschreiber und Notizbuch. Natürlich muss der Stift gut in der Hand liegen, aber mir ist wichtig, dass er lang genug ist – damit ich ihn auch mal anders greifen kann, um die Hand und die Finger zu entspannen. Mit diesen „ergonomischen“ Weltraum-Kulis, die eher an Sexspielzeuge als an Schreibwerkzeuge erinnern, komme ich überhaupt nicht klar. Aber das muss jeder für sich selbst ausprobieren.

4. Fotoapparat.

Olympus

Hilfe.

Ich hasse nichts mehr als Mäuseklaviere. Ernsthaft. Selbst wenn meine Fingergelenke in Ordnung sind habe ich Mühe, mich mit Miniaturknöpfen durch verschachtelte Menüs zu bewegen. Wichtig sind mir also dedizierte, griffige Regler.

Leica

Besser.

Solche Ansätze finden sich glücklicherweise bei verschiedenen Kameraherstellern, Stichwort „Retro-Welle“. Netter Nebeneffekt: Die Kameras lassen sich im Winter auch problemlos mit Handschuhen bedienen.

5. Tasche.

Freitag

Die Tasche muss stabil sitzen, besonders dann, wenn ich mit dem Gehstock unterwegs bin. Rucksäcke kommen für mich nicht in Frage – in der einen Hand die Krücke, wie soll ich dann an den Tascheninhalt kommen? Eingeschossen habe ich mich auf Messenger-Taschen, deren Gurte diagonal über die Brust getragen werden. Ich komme immer an den Inhalt und es besteht keine Gefahr, dass die Tasche auf den Boden knallt, falls ich mal das Gleichgewicht verliere oder in der einen Hand den Stock, in der anderen einen Einkaufskorb trage.

6. Pillendose.

No-Name

In dieser Liste kommt die Pillendose zuletzt, aber ihr Nutzen darf nicht unterschätzt werden. Eine Dose mit zwei, drei Fächern passt in jede Jeans oder ins Jackett. So hat man seine (Notfall-) Medikation wirklich immer dabei. Wichtig ist es, dass man periodisch prüft, ob die Fächer der Pillendose noch gefüllt sind. Das gilt auch dann, wenn man noch keine chronische Schmerzerkrankung hat – für den Notfall. Zum Beispiel, wenn man eine Vernissage dokumentiert, ein Glas Weißwein zu viel trinkt und so einen Gichtschub provoziert. Viel Spaß, in der nächtlichen Kleinst-Stadt eine offene Apotheke zu finden …